MyHealth@EU e HealthData@EU são as duas principais ferramentas do Espaço Europeu de Dados de Saúde. Vamos ver como funcionam e quando serão implementadas.
A mobilidade das pessoas na União Europeia tem aumentado nos últimos anos. Consequentemente, é também necessário assegurar cuidados de saúde transfronteiriços eficientes para todos os cidadãos. Em 2020, 13,5 milhões de europeus viviam noutro país da UE.
O futuro Espaço Europeu de Dados de Saúde será um ator principal nesse contexto, com o intercâmbio de informações de saúde através das fronteiras, de uma forma segura e interoperável.
Duas infraestruturas transfronteiriças estão no centro do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS): MyHealth@EU, que já está operacional, e HealthData@EU.
Encontrámo-nos em Bruxelas com um perito em eHealth a fim de compreender seu impacto nos sistemas de saúde e nos pacientes.
Diz Licínio Kustra Mano, agente de sistemas de Informação na Direção-Geral da Saúde e Segurança Alimentar da UE: "MyHealth@EU permite aos profissionais de saúde aceder a informação essencial além-fronteiras; por exemplo, um farmacêutico poderá aceder a receitas médicas emitidas noutro país, um médico num hospital poderá ter o a alguma informação essencial como alergias, registos de vacinação, doenças adas ou medicação atual".
Os registos médicos são traduzidos para a língua do profissional de saúde. Isto permite a qualquer cidadão europeu em viagem através da União Europeia receber cuidados como se estivesse no seu próprio país.
No âmbito do MyHealth@EU, o o aos dados de saúde é possível através dos Pontos de o Nacionais (PCN), que serão gradualmente criados em todos os Estados-Membros, e dos Serviços de Coordenação Europeus, que harmonizam o intercâmbio de dados entre países.
HealthData@EU facilita o o à informação eletrónica sobre saúde para utilização secundária, tal como investigação, inovação ou elaboração de políticas. Isto oferece a oportunidade de tirar partido de um enorme catálogo de dados de saúde. MyHealth@EU e HealthData@EU são baseados em normas e neutros do ponto de vista tecnológico. Isto significa que as infraestruturas promovem a utilização de normas comuns em vez de tecnologias ou fornecedores de tecnologia específicos.
Os investigadores, instituições ou empresas terão de exigir uma autorização de um organismo de o aos dados de saúde, a ser criada em todos os Estados-Membros.
A autorização só será possível sob condições rigorosas de privacidade e segurança, e cada Estado continuará a acolher os seus próprios dados.
Licínio Kustra Mano acrescenta:"Não existe uma base de dados europeia centralizada com todos os dados dos doentes; os dados ficam onde foram recolhidos, e são acedidos quando são necessários".
Os serviços MyHealth@EU, tais como as receitas eletrónicas e resumos de pacientes, já estão disponíveis em 10 países europeus. Nos próximos anos, ambos os serviços serão gradualmente implementados em toda a União Europeia e também estarão disponíveis novos tipos de dados de saúde, por exemplo: resultados de laboratório, imagens e relatório de imagens, e cartas de alta)
Uma versão-piloto da HealthData@EU vai ser criada nos próximos dois anos, para testar, em pequena escala, os desafios em torno do o aos dados de saúde.
O Health Data Hub(HDH), com sede em Paris, lidera o consórcio que irá operar o projeto-piloto.
Este organismo público francês, especializado na gestão de dados de saúde, desenvolveu a arquitetura de um ecossistema onde as informações dos pacientes podem ser acedidas sob elevados padrões de segurança e privacidade.
Emmanuel Bacry, diretor científico do centro, explica: "Nenhum funcionário do HDH tem o a dados que sejam diretamente identificáveis. Esta é uma regra do centro. Os dados são codificados. As chaves de encriptação e todo o sistema de encriptação são algo que é inteiramente propriedade do Hub. Temos um nível de segurança que é extremamente elevado. O que é bastante normal para dados que são tão sensíveis".
A Finlândia é outro membro desse consórcio.A Findata, autoridade nacional de dados para o setor da saúde, tem uma experiência profunda sobre orientação e proteção na utilização secundária de dados de saúde no contexto de projetos de interesse público.
Johanna Seppänen, diretora da Findata, explica: "Nunca fornecemos os chamados identificadores diretos, ou seja, nome, número de segurança social, variáveis que identificam diretamente as pessoas. Os dados são sempre pseudónimos, retirando a informação de identificação ou podem mesmo ser anónimos, o que significa que tudo está feito de uma forma que as pessoas não podem ser identificadas".
Num ecossistema tecnológico tão notável, a segurança e a proteção de dados desempenharão um papel crucial na conquista da confiança dos cidadãos e, consequentemente, da sua vontade de partilhar informação sobre saúde.